Il «Dopo di Noi» sul lago: la paura più grande delle famiglie

Non è una legge, è una domanda che ogni genitore di un figlio disabile si fa la sera: "Cosa succederà quando io non ci sarò più?". Sul comprensorio del lago la Legge 112/2016 inizia a muovere i primi passi, ma tra bandi, burocrazia e mancanza di case, il bisogno è ancora enorme.

C'è una parola che nelle case di Anguillara, Bracciano, Trevignano, Manziana e Canale Monterano fa più paura della malattia stessa. È "dopo". Il "Dopo di Noi".

La legge c'è, ed è del 2016. La Legge 112, "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare". Il suo obiettivo è rivoluzionario: non pensare più alla persona con disabilità grave come a qualcuno da mettere in un istituto quando i genitori non ci saranno più, ma come a una Persona che ha diritto a un suo progetto di vita, nella sua casa, con i suoi supporti. E questo progetto va costruito durante la vita dei genitori, non dopo. Si chiama "durante noi" per preparare il "dopo di noi".

Cosa prevede, in pratica la legge ha istituito un Fondo Nazionale che poi la Regione Lazio gira ai Distretti Socio-Sanitari. Per il nostro territorio il riferimento è il Distretto 3 della ASL Roma 4, che comprende Bracciano, Anguillara, Trevignano, Manziana e Canale Monterano. I fondi servono per tre cose concrete:

1. L'abitare autonomo: non un istituto, ma piccoli appartamenti o gruppi-appartamento che riproducono le condizioni di una casa familiare. Due o tre persone che convivono con l'aiuto di educatori. È il modello più richiesto qui sul lago.

2. Il supporto all'autonomia: percorsi per imparare a gestire la casa, a fare la spesa, a muoversi, a gestire il tempo libero.

3. Gli strumenti giuridici per le famiglie: la legge agevola e detassa la costituzione di Trust, vincoli di destinazione e polizze assicurative finalizzate esclusivamente alla cura del figlio disabile. Permette ai genitori di lasciare un patrimonio vincolato, con un garante che ne controlli l'uso.

Il nodo del comprensorio del Lago sulla carta tutto funziona. Nella realtà del lago, le famiglie raccontano un'altra storia:

Primo: la mancanza di case. Trovare a Bracciano o ad Anguillara un appartamento accessibile, al piano terra, con un affitto sostenibile per un progetto di co-housing del Dopo di Noi è difficilissimo. Il mercato turistico ha alzato i prezzi.

Secondo: la burocrazia. Per accedere bisogna avere la certificazione di disabilità grave ai sensi della Legge 104 art.3 comma 3, essere privi del sostegno familiare o in vista del venir meno di esso, presentare ISEE socio-sanitario, profilo di funzionamento e scheda di valutazione delle autonomie. Non esistono scadenze, ma bisogna rivolgersi ai Servizi Sociali del proprio Comune, che poi inviano al Distretto.

Terzo: la solitudine. Molte famiglie non sanno nemmeno che esiste. "La prima volta che ho sentito parlare di Dopo di Noi, mio figlio aveva già 30 anni", racconta una mamma di Bracciano. Cosa fare ad Anguillara e dintorni se sei un genitore interessato, il percorso è questo:

Rivolgiti all'Ufficio Servizi Sociali del tuo Comune (Anguillara Sabazia, Bracciano, ecc.).Chiedi esplicitamente l'attivazione del percorso per la Legge 112/2016 "Dopo di Noi". L'assistente sociale attiverà la valutazione multidisciplinare con la ASL Roma 4.La priorità di accesso è garantita per chi è privo di entrambi i genitori, senza reddito e patrimonio, e per chi ha genitori anziani o a loro volta disabili che non possono più garantire il sostegno. Il "Dopo di Noi" non è un favore. È un diritto a non essere mai soli. E sul lago di Bracciano, dove la comunità è ancora forte, c'è la possibilità di costruirlo davvero come un progetto di vicinato, non come un parcheggio per persone. Ma serve che le famiglie si facciano avanti, che i Comuni mettano a disposizione immobili e che le associazioni facciano rete. Perché il "dopo" si prepara oggi.

DaGa